Début de l'histoire...
Tout a commencé il y a 8 longs mois, mon époux ne se sent pas bien, très fatigué, a des insomnies, des douleurs dans les jambes,...
Nous consultons le médecin traitant qui place J-F au repos et fait une prise de sang, rien d'anormal sauf une ferritine élevée et le foie un peu perturbé : rien d'inquiétant selon le médecin.
On pratique un labo de sommeil à ma demande car je signale des troubles du sommeil important, là on trouve un problème nerveux au niveau des jambes : la maladie des jambes sans repos : en quelque sorte, les nerfs de ses jambes ne "dorment pas" et reste en activité la nuit.
Il est également traité pour une "dépression" mais nous ne sommes pas convaincus.
Un traitement a du être appliqué et stabilisé et là nette amélioration au niveau du sommeil et récupération progressive mais pas complète, la fatigue importante persiste pour finalement provoquer une rechute à la mi-septembre, le sommeil va bien mais pas le reste.
S'ajoute en plus des douleurs articulaires...
J-F insiste auprès du médecin traitant pour refaire une prise de sang, celle ci montre un taux de ferritine encore plus élevée, le foie toujours perturbé et en plus une hypothyroidie débutante.
Le médecin conseille encore d'attendre, pour ma part je trouve qu'on avait assez attendu et décide de prendre conseil auprès de spécialiste car ce taux de ferritine m'inquiète.
Découverte...
Nous avons donc eu début novembre rv chez un hématologue qui a une idée du diagnostic : J-F souffrirait d'hémochromatose.
Il a fallu faire dès lors une prise de sang pour le laboratoire de pathologie génétique car il s'agit d'une maladie génétique et le résultat est revenu positif vendredi dernier.
Définition...
L’hémochromatose héréditaire (HH) est une maladie due à une absorption excessive du fer alimentaire au niveau du duodénum. Cette hyperabsorption, due à une anomalie génétique, entraîne une accumulation progressive de fer dans l'organisme.
Non traitée, l'hémochromatose évolue insidieusement, et risque de provoquer des atteintes graves (cirrhose, cancer du foie, insuffisance cardiaque...), susceptibles d'entraîner une mort prématurée.C’est une maladie génétique qui atteindrait 1 belge sur 300.
Premiers symptômes...
*Fatigue importante.
*Taux de ferritine élevée et perturbation au niveau du foie.
*Douleurs articulaires.
Traitement...
Il n'y en a qu'un : pratiquer des saignées (enlever +/- 500cc de sang) au début tous les quinze jours jusqu'à abaisser le taux de ferritine à la normale puis tous les trois mois à vie.
C'est la seule façon de contrôler la maladie et de stopper ses effets dévastateurs.
J-F à commencer sa première saignée ce vendredi 20 novembre.
Soulagement...
Qu'enfin un diagnostic aie été posé, qui apporte une réponse à tous les symptômes ressentis par J-F et qu'on puisse enfin démarré un traitement.
Déception...
Vis à vis de notre médecin traitant à qui nous faisions confiance, on ne lui reproche pas de ne pas avoir posé le diagnostic mais bien de ne pas avoir vu les signes d'alertes et de ne pas nous envoyer chez un spécialiste, que de temps perdu !
Merci...
A toutes les personnes qui nous ont soutenus et nous soutiennent encore, cela surtout je ne l' oublierais jamais, merci infiniment ;)
Leçons à en tirer...
*Ne pas faire aveuglément confiance à un médecin, croire en ses doûtes quand il y en a et aller plus loin s'il le faut.
*Ne jamais juger personne, la vérité est peut-être ailleurs.
Voilà, j'ai été très longue mais encore une fois mon blog me sert de thérapie : canaliser mon stress accumulé, mes rancoeurs et mes inquiétudes.
Je me suis dit aussi que cela pourrait aider peut-être un jour quelqu'un qui serait plongé dans la même situation.
Voici encore deux sites traitant de l'hémochromatose :
Hémochromatosis.be
Hémochromatose
Merci de m'avoir lue et à bientôt ;)
17 commentaires:
Content qu'on ait trouvé ce dont il s'agissait. J'espère que les saignées ne seront pas trop désagréables et pas trop handicapantes. Je souhaite le meilleur à JF. Et bon courage à tous les deux.
Un site web, en français, bien complet, sur l'hémochromatose :
http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip
A visiter....
Je n'ai pas envie de faire de long discours mais mon coeur est avec vous deux et je souhaite que rentre dans l'ordre!le traitement sera lourd et long mais comme on dit au moins on sait y faire quelque chose!
Tu le sais et je me répète:besoin de quoi que ce soit,tu peux compter sur moi;-)
J'espère que les infis de J-f seront jolies,cela sera toujours cela de prit,hein;-)
Bisous.
bonjour et merci pour ce temoignage. Pouvez-vous me dire le traitement qu'a suivi votre mari pour son problème nerveuxs (les jambes sans repos). Car l'hemochromatose n'a rien à vois avec cela si j'ai bien compris?
merci
Merci à toi de nous expliquer le plus simplement ce qu'est cette maladie.
Tu as raison d'en "parler" et de nous faire partager tes souffrances, tes doutes un blog c'est fait aussi pour cela et si cel ne plait pas et bien tant pis qu'elles ou ils passent leur chemin!
bisous et courage à vous deux!
@ Saturnerifo : Merci beaucoup ;)
Malheureusement la première n'a pas été facile car J-F n'a pas de veines faciles et on a du piquer 3 fois, j'espère que cela ira mieux les prochaines fois...
@ Anonyme : Merci beaucoup pour ce lien, c'est en effet un site bien complet !
@ Saturnette : merci beaucoup pour ton soutien aussi, je sais que je peux compter sur toi, déja ces petits mots sont réconfortants et comme tu dis au moins il y a un traitement !
En plus qu'elle soit jolie, J-F veut qu'elle pique bien lol
@jambes lourdes : Pour le syndrome des jambes sans repos, mon époux est traité par Sifrol comprimé, il s'agit d'un anti-parkinsonien à raison de trois comprimés en une prise le soir au coucher.
En fait on revoit le neurologue le 9 décembre car lui n'est pas encore au courant de la découverte de l'hématochromatose, donc nous comptons lui en parler et on verra son avis.
Je vous tiendrez au courant si vous voulez.
Bonne soirée.
@ Patricia : merci beaucoup pour tes encouragements, cela fait du bien ;)
Gros bisous
Eh bien... J'espère que le traitement fera son effet rapidement. Les maladies invisibles sont souvent ma comprises et mal jugées (voir ignorées) par l'entourage. Le principal est que le diagnostic soit enfin posé et qu'un traitement efficace existe... Biz à vous 2
Oh, je vous comprends et bon courrage à Jojo. Ma fille a eu 20 ans en juillet et à la fin du même mois, notre médecin traitant suspectait une hémochromatose. Le verdict est tombé, les saignées ont commencé; chaque semaine pendant 8 semaines. Trés fatiguée, K a décidé d'arrêter la fac de sport.
Le taux est redevenu normal et elle passe à une saignée par mois.
K va reprendre une activité temporaire en janvier et nous cherchons un cabinet vétérinaire pour qu"elle prépare un diplôme d"assistante.
C'est bien de la savoir à 20 ans, mais c'est dur.......c'est une bombe qui explose dans la tête..
Pour le momment K supporte assez bien un seul malaise en 8 saignée mais HS le jour et fatiguée le lendemain.
Donnez moi des nouvelles! à Bientôt
Ah Oui j'ai oublié, connaissez-vous l'association AHF. C'est très bien, ils sont trés dispo, à l'écoute, vous trouverez leur site sur Internet.
Maman de K
@ Elodie : Merci beaucoup pour ton message que je vois seulement car je n'avais pas eu d'alerte :/
Bonne journée, bisous.
@ Yolande : merci pour votre témoignage et je vous envoie tous mes encouragements pour votre fille, elle est bien courageuse, j'ai trouvé que 20 ans c'était très jeune pour que cela se déclare, mon mari en a 38 mais cela fait un bout de temps qu'il est fatigué !
Ici, il fait une saignée tous les 15 jours pour le moment, on en est à 3 et le taux de ferritine commence à descendre, la fatigue s'estompe peu à peu mais les douleurs articulaires sont bien présentes car on a attendu trop longtemps !
Je ne connais pas l'association, je vais aller voir cela merci beaucoup !
Voilà, je donnerai des nouvelles de temps en temps, vous aussi si vous le voulez bien et bonne chance à votre fille pour ses études, c'est un beau métier aussi.
Passez un bon réveillon malgré tout çà, profitez bien de ces instants pour décompresser un peu :)
A bientôt
Je suis en larmes devant ce témoignage. Car on vient de me détecter un coefficient de saturation de 62,6 %. On avait déjà constaté que ce taux était un peu trop élevé il y a près de deux ans. J'étais déjà fatiguée. On m'a découvert une thyroïdite de Hashimoto avec nodule (thyroïdectomie totale fin 2008). Beaucoup de difficulté à équilibrer le traitement de substitution. Toujours fatiguée et incompréhension croissante de mon mari. Je crois que c'est ça qui est le plus dur. Incompréhension de mon 1er endocrinologue qui me demande de me "secouer", en présence de mon mari. Me dit que je suis déprimée.
Je viens de changer d'endocrinologue. Beaucoup de symptômes sont là : fatigue, douleurs dans les mains, douleurs cervicales, troubles du sommeil,.. Je n'ai pas encore la confirmation mais au vu de ce que j'ai pu lire sur internet, il y a peu de doute.
Je vois mon endocrinologue dans deux jours. Un grand bravo à votre épouse Jojo de vous soutenir comme elle le fait. Et surtout une amélioration rapide de votre qualité de vie.
Bisous à vous deux.
Merci anonyme pour votre commentaire !
Mais je tiens à vous rassurer, si l'hémochromatose est trouvée, par la solutions des saignées, celà s'arrange, ici mon mari est passé à une saignée tous les trois mois et son taux de ferritine est normal.
Malheureusement, et cela n'a rien à voir avec son hémochromatose; il fait à présent des examens car les douleurs apparemment n'étaient pas dues à sa maladie mais à un problème neurologique qu'on a pas encore déterminé.
Sinon, sa fatigue s'était arrangée !
Alors ne désespérer pas, vous avez bien fait de changer de médecin, il n'avait pas à faire de tel commentaire devant votre mari de toute façon !
J'espère que tout ira bien pour vous, si vous voulez vous pouvez me donner des nouvelles ;)
A bientôt
Oupppsss , aprés t'avoir lu , je suis sur les genoux... le pauvre j-f, j'espere qu'il se soigne bien.je suis de tout coeur avec vous et je tiens à vous dire que vous pouvez compter sur moi si vous avez besoin d'aide.
Amitiés
stef,
Merci Beaucoup Stef ;)
On a la chance d'avoir changé de médecin et d'en avoir un bon à présent, mais il y a encore des choses à mettre au point, on n'a pas encore tout découvert au niveau de son dos, on attend....
Gros bisous
quand le doct ma appris que mon fer était 11fois trop eleves et que j`avais la maladie.,j ai demander:suis-je seul? 2 millions en amerique,2.2 millions en europe...qu ou donc,faudrait peut-être faire un``iron-man``party annuelle en alternance entre les continent.,je lence lìdee .guy (Quebec)
Le Dr Itua guérit mon VIH, je consomme des ARV depuis 10 ans. J'ai eu des douleurs jusqu'à ce que je rencontre le Dr Itua sur le site de blogs. Je lui ai envoyé des informations sur mon VIH et ma localisation. Je lui ai tout expliqué et il m'a dit qu'il n'y avait rien à craindre de cela, il me guérirait. , il m’a donné la garantie, il m’a demandé de payer les frais liés aux articles afin que, quand je serai guéri, je lui témoignerai ma gratitude et témoigner de ses herbes médicinales, c’est ce que je vais faire pour le reste du VIH. et autre maladie peut voir le bon travail du Dr Itua.J'ai reçu son médicament à base de plantes par le service de messagerie EMS qui a livré à mon bureau de poste dans les 5 jours ouvrables.Dr Itua est un homme honnête et je l'apprécie pour son bon travail.Ma grand-mère a appelé de l'apprécier et de laisser le reste de mes amis l'aimer aussi. C'est une joie pour moi que je ne suis pas obligé de prendre des pilules et le fait d'avoir cette grosse femme est un cauchemar.Vous comprendrez de quoi je parle si vous avez le même problème que j'étais Je suis libre et en bonne santé. Merci au Dr Itua Herbal Center. J'ai aussi son calendrier. qu’il m’a récemment envoyé, il guérit toutes sortes de maladies comme le cancer, l’érection faible, le dissolvant des verrues, le HPV, l’herpès, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Bechet, la maladie de Crohn
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